“Her 4000-4500 çocuktan biri PKU hastası!” ÖDEMİŞ’TE FENİLKETONÜRİ ETKİNLİKLERİ

Ödemiş Devlet Hastanesi toplantı salonunda gerçekleşen1 Haziran Ulusal Fenilketonüri Günü etkinliğine Başhekim Ömer Koçak, hastane yöneticileri, ilçedeki fenilketonüri hastaları ve aileleri katıldı.

Ödemiş Devlet Hastanesi Kadın Doğum Servisi Ebe Hemşiresi Neriman Denli tarafından yapılan bilgilendirmede fenilketonürinin fenilalanin hidroksilaz enzimi eksikliğine bağlı olarak ortaya çıktığını, fenilalanin aminoasidi tirozin aminoasidine dönüştürülemediğini, besinlerle alınan ve tirozine dönüştürülemeyen fenilalanin kanda ve diğer dokularda biriktiğini bunun da geri dönüşsüz ve ilerleyici beyin hasarına neden olduğunu belirtti.

TOPUK” KANI ÇOK ÖNEMLİ”

“PKU kalıtsal bir hastalıktır. Hastalık bilgisi genler aracılığıyla anne ve babadan çocuklara aktarılır” diyen Denli bu hastalığın dünya çapında en çok Türkiye’de görüldüğünü hatırlattı.

Denli şöyle devam etti: “Tüm dünyada görülmekle birlikte hastalığın en sık görüldüğü ülke Türkiye’dir. Doğan her 4000-4500 çocuktan biri PKU hastası olarak dünyaya geliyor. En önemli nedenleri arasında Akraba evlilikleri oranın yüksek olması geliyor. Karadeniz bölgesinde doğan her 2500 çocuktan biri PKU hastası olarak dünyaya geliyor”

Denli, ilk 1 ay içinde tedavisi başlanıp düzenli olarak tedavisi yapılan fenilketonürili çocuklar tamamen sağlıklı büyüdüklerine dikkat çekerek yeni doğan çocuklarda topuk kanı almanın önemine vurgu yaptı.

“BİZ DE BİSKÜVİ KRAKER YEMEK İSTİYORUZ”

Toplantıda fenilketonüri hastası çocuklar da yaşam öykülerini paylaştı. Fenilketonüri hastası 16 yaşındaki Ulaş Kara Biz Fenilketonüri hastaları çok özel hastalarız. Aslında her şeyimiz özel, bütün ürünlerimiz yurt dışından geliyor. Maalesef Türkiye’de üretimi yapılmıyor. Ömrümüz boyunca hayvansal gıdalar ve tarımsal ürünler tüketemeyeceğiz. Çok sabır gerektiren çok zor bir hastalık. Sadece bizim sabırlı olmamız yetmiyor. Bunun yanında anne ve babalarımızın da sabırlı olmaları gerekiyor. Bizim dezavantajımız bizim için üretilen ürünlerin Türkiye’de üretilmemesidir. Biz devlet büyüklerimizden diğer çocuklar gibi bisküvi çikolata, kraker yemek istiyoruz. Bunlar bizim için lükse girmesin devlet karşılasın. Bu ücretler ailelerimizi zorlamasın” diye konuştu.

1 Haziran Ulusal Fenilketonüri Günü nedeniyle Ödemiş Devlet Hastanesi A Blok zemin katta stant açılarak vatandaşlara broşür dağıtıldı. Ayrıca fenilketonüri hastaları için özel hazırlanmış yiyecekler sunuldu.